Ayer EQUO Araba se reunió con Mónica Loyo, representante de la Fundación Stop Sanfilippo en Álava. Mónica nos explicó en que consiste esta terrible enfermedad y en que consiste la labor de la Fundación y cuáles son sus objetivos. Aunque Mónica nos aseguró que, a día de hoy, no existe ningún caso diagnosticado en Araba, esta enfermedad rara está presente en Euskadi, donde afecta a varios niños que merecen todo nuestro apoyo, ya que solamente se da un caso por cada 50.000 nacimientos y por eso está considerada como una enfermedad rara. Y esto significa que las grandes farmacéuticas no invierten en investigación para curar a estos niños debido a que prevén beneficios económicos.
El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad que provoca la muerte en la adolescencia y que se manifiesta a partir de los 4-5 años. Es una especie de Alzheimer infantil y los niños que lo padecen olvidan lo poco que ya han aprendido como a andar, hablar o controlar los esfínteres. Incluso acaban siendo incapaces de reconocer las caras de sus seres más cercanos. Mónica Loyo nos explicó que el objetivo de la Fundación en Euskadi es, además de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, reunir fondos para un ensayo clínico con pacientes en el Hospital de Cruces a finales de año.
Desde EQUO Araba queremos apoyar en la medida de nuestras posibilidades el esfuerzo de familiares y amigos de las personas afectadas por el síndrome de Sanfilippo. Por eso, nos hemos comprometido a ayudar en la campaña de recogida de móviles usados que han puesto en marcha para recaudar fondos. La recogida tendrá lugar en nuestra sede de Vitoria-Gasteiz, en Heraclio Fournier, 18 Bajo, donde podrás entregar los móviles que ya no uses para ayudar a esta causa. El horario de nuestra sede es de 18:00 a 20:00 horas todos los lunes, martes y jueves laborables. Además, en la sede podrás encontrar más información sobre esta enfermedad y sobre cómo colaborar en los actos que la Fundación organiza en nuestra ciudad para divulgar esta causa que puede salvar vidas de estos pequeños. Esta misma tarde hay organizado un acto en Vitoria-Gasteiz: un concierto con la Coral Mejora, a partir de las 20:30 en la Parroquia Santa María de Los Ángeles (Calle Bastiturri nº 4) a la que os invitamos a acudir.
Donaciones: Kutxabank 2095 0028 8091 133 98 728